Tératomes
Cher(e)s collègues,
Les chirurgiens du GCPOT de la SFCP et des comités Tumeur Germinale Maligne (TGM) et Tumeurs rares (FRACTURE) de la SFCEvous proposent de faire un enregistrement, le plus exhaustif possible, des tératomes matures extra cérébraux.
En effet, même si le traitement est essentiellement chirurgical et le pronostic excellent, peu de données sont disponibles quant à l’épidémiologie et la topographie de ces tumeurs bénignes car elles ne sont pas enregistrés dans les protocoles des tumeurs malignes.
Associés à cette lettre vous trouverez un formulaire de consentement à faire signer par les parents et l’enfant, s’il est apte à exprimer sa volonté ainsi que des feuilles de recueil de données (CRF).
Dès que vous avez le résultat anapath confirmant le tératome mature, Il convient de retourner ces CRF par email ou fax au CHU d’Angers en y ajoutant le CR Opératoire et le CR anapath anonymisés. C’est en effet à Angers qu’a été créée, en janvier 2012, la « Base nationale de données pour l’étude et la surveillance des tumeurs rares en pédiatrie ».
Le formulaire de consentement doit être conservé par vous, il ne doit pas être envoyé à Angers.
Les CFR, CRO et CR Histo doivent être envoyés par email à Laure Colin, ARC au CHU d’Angers et au Dr Yves Reguerre, coordonnateur de la base de données :
Voici leur email :
Vous pouvez également envoyer vos données par fax à Laure Colin au 02 41 35 64 47
Le début de cet enregistrement est le 1er janvier 2014
Nous vous remercions à l’avance de votre collaboration et restons à votre disposition pour toute question ou commentaire
Avec toute notre amitié
Nicolas Kalfa,Frédéric Hameury,Frédéric Lavrand, Sabine Sarnacki,Hélène Martelli